Родителям особых детей — обязательно прочитать и не забывать никогда!


Список прав родителей особого ребенка, составленный Кэй Феррелл (исполнительный директор Национального центра по тяжелым сенсорным нарушениям, Университет Северного Колорадо).

ПРАВО ЗЛИТЬСЯ. В нашей жизни ничто не готовит нас к инвалидности ребенка. Когда это ваш ребенок, то это кажется особенно несправедливым. Вы не просили об этом, и вы мало что можете с этим поделать. Под угрозой оказались ваше чувство контроля над своей жизнью и жизнью вашего ребенка. Злитесь, но используйте эту злость, чтобы добиться наилучших услуг для вашего ребенка.

ПРАВО СПРАШИВАТЬ МНЕНИЕ ДРУГОГО СПЕЦИАЛИСТА. Это нормально обратиться за мнением другого эксперта, если вам предстоит операция, вы собираетесь инвестировать деньги или покупаете подержанную машину. В отношении вашего ребенка действует то же правило, идет ли речь о лечении или об образовательной программы. Времена меняются, и подходы к лечению меняются тоже.

ПРАВО НА ЗАЩИТУ ЧАСТНОЙ ЖИЗНИ. Частная жизнь каждого члена семьи может оказаться под угрозой просто из-за присутствия ребенка с инвалидностью. Неожиданно появляется целая толпа специалистов, анализирующая условия вашей жизни, дающая советы, а иногда даже осуждающая действия отдельных членов семьи. По словам одной матери, самым сложным для нее оказалась необходимость обращаться к экспертам: «Тяжело, когда кто-то постоянно говорит мне, как обращаться с моим собственным ребенком». В вашей жизни есть аспекты, которые просто никого больше не касаются. Если вы не хотите давать интервью СМИ, если вы не хотите, чтобы вашего ребенка фотографировали, то у вас есть полное право отказаться.

ПРАВО ПРОДОЛЖАТЬ ПОПЫТКИ. Хотя родительские обязанности не из легких, все родители пытаются сделать все, что в их силах. Задачу могут осложнить благие намерения друзей и специалистов, которые заверяют, что ваш ребенок никогда не сможет достигнуть поставленных вами целей, или что вы должны просто смириться и принять тот факт, что у вашего ребенка множество проблем, и он никогда не сможет развиваться нормально. Вы правы, если вы отказываетесь сдаться. У вашего ребенка всегда есть потенциал для обучения, и никто не знает, какое событие или комбинация событий могут оказать на него решающее влияние. Даже если окружающие окажутся правы, что с того? У вас останется знание, что вы действительно сделали для своего ребенка все, что было в ваших силах.

ПРАВО ПРЕКРАТИТЬ ПОПЫТКИ. Друзья и специалисты с благими намерениями также могут говорить родителям, что они недостаточно или слишком мало работают со своими детьми с инвалидностью. «Если вы будете просто делать это дома в течение 15 минут в день и по выходным, вы заметите разницу». Правда в том, что разницы может и не быть. Это вы живете со своим ребенком. И это от вас требуют сделать еще вот это. Это вам приходится чувствовать, что вы обязаны добиться в домашних условиях того, что специально подготовленные педагоги не могут сделать в школе. И если этим вечером вы просто никак не можете найти на это время, то ничего! Это ваше решение.

ПРАВО УСТАНАВЛИВАТЬ ГРАНИЦЫ. Есть предел того, что может сделать один человек. Не надо ожидать от себя круглосуточных мыслей только о ребенке. Ваш ребенок не должен ожидать, что он будет центром вашего внимания. У вас есть свои границы, у ребенка тоже есть свои границы. Учитесь распознавать их, и позвольте себе проанализировать ситуацию, прежде чем реагировать от злости или усталости. Вы не обязаны быть «сверхродителями».

ПРАВО БЫТЬ РОДИТЕЛЯМИ. Педагоги и терапевты, которые работают с детьми и их семьями часто дают родителям задания для выполнения их дома. Помните, что вы в первую очередь мама и папа. Вы не обязаны все время быть педагогом или терапевтом. Даже педагог или терапевт вашего ребенка не может учить или лечить круглые сутки. (Если спросите их, то они, возможно, признаются, что у них куда лучше получается учить и лечить чужих детей, чем справляться со своими собственными). Вам с ребенком нужно время, чтобы подурачиться, похихикать, пощекотать, рассказать сказку, посмеяться и просто ничего не делать. Такие периоды – это такое же «обучение и лечение» вашего ребенка, как и время ваших запланированных занятий.

ПРАВО НЕ ПРОЯВЛЯТЬ ЭНТУЗИАЗМА. Никто не ожидает, что вы будете «в боевой готовности» постоянно. Иногда вам будет грустно, вы будете болеть, вы будете беспокоиться о деньгах или волноваться за ребенка. Если другие люди увидят в этом признак того, что вы «не справляетесь», или что вы «не принимаете ситуацию с вашим ребенком», то это их проблемы. Никто не восторгается своей работой ежедневно, она может быть невыносимой сегодня, но интересной завтра. То же самое относится и к воспитанию детей. Иногда ваш ребенок будет вас восхищать, а в другие дни родительские обязанности покажутся самой скучной вещью в мире. Вы имеете право быть «на подъеме» в одни периоды и «не в лучшей форме» в другие.

ПРАВО РАЗДРАЖАТЬСЯ НА ВАШЕГО РЕБЕНКА. Будут дни, когда ваш ребенок будет вам очень нравиться, и дни, когда это будет не так, и это не значит, что вы не любите своего ребенка. Дети с инвалидностью могут быть несносными точно так же, как и все другие дети, и им не нужно все позволять. Вы можете чувствовать себя виноватыми по этому поводу, но ребенку это пойдет лишь на пользу.

ПРАВО НА ОТДЫХ. Вам нужно время, которое вы потратите только на себя, время с вашим супругом или партнером или другими взрослыми членами семьи, либо просто время без детей. Многие родители описывают непередаваемое чувство свободы, когда они в первый раз одни идут в продуктовый магазин после рождения ребенка, хотя они и занимаются при этом домашним хозяйством и поговорить им не с кем за исключением кассира. Ваша жизнь состоит из многих частей. Каждая часть заслуживает вашего внимания и заботы, как и ваш ребенок. В долгосрочной перспективе ваш отдых принесет ребенку только пользу.

ПРАВО БЫТЬ ГЛАВНЫМ ЭКСПЕРТОМ. Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто-либо еще. Вы проводите вместе больше всего времени, вы знаете, что работает, а что не работает с вашим ребенком. Педагоги и терапевты приходят и уходят, но вы остаетесь главным экспертом с самым большим опытом и познаниями о вашем ребенке. У вас есть право принимать окончательные решения в отношении образования, развития, общения и лечения вашего ребенка, по крайней мере, до тех пор, пока ребенок не будет в состоянии принимать решения в качестве взрослого. Специалистам не придется жить с последствиями их решений, так что хотя их мнения для вас важны, помните, что это только мнения, а не факты. Они не могут говорить вам, что «вы неправы», «вы об этом пожалеете», «вы эгоистичны» или «вы не планируете на будущее». Они не должны вызывать у вас чувства вины и давить на вас, требуя принять определенное решение. Родители – это главный ресурс, который есть у ребенка.

ПРАВО НА ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ ДОСТОИНСТВО. Все эти права родителей сводятся к праву на уважение и общение на равных. Вас не нужно ни жалеть, ни восхищаться вами, но вы заслуживаете того, чтобы вас выслушивали и поддерживали, не осуждая. Вы заслуживаете равного отношения независимо от того, есть ли у вашего ребенка инвалидность или нет. Вы заслуживаете правды от врачей, педагогов, социальных работников и терапевтов, которые вам помогают. Вы заслуживаете, чтобы друзья, соседи, родственники видели в вас не только «родителя ребенка-инвалида». Вы заслуживаете знать, почему врач обследует определенную часть организма ребенка. Если вам не объясняют причину, то спрашивайте. Вы заслуживаете того, чтобы специалисты не опаздывали на встречи. Вы заслуживаете того, чтобы с вами разговаривали как с взрослым человеком. Если вам кажется, что педагог или терапевт говорят с вами свысока, то скажите им об этом открыто. Порою родителям ребенка с инвалидностью приходится рисковать и вести себя агрессивно, иногда даже грубо, чтобы сохранить человеческое достоинство, на которое они имеют право.