Х. де Сильва. Трудности в кормлении детей с Neurodisabilities (нарушением нервной системы)


18-20 июня 2012 г. Первая международная научно-практическая конференция «Человек с нарушениями в развитии и общество: новые направления в поддержке коммуникации», Санкт-Петербург
18 июня
Выступление Химали де Сильва – логопед, Великобритания
Х. ДЕ СИЛЬВА: Я логопед, сначала я обучалась в Шри-Ланке, а потом переехала в Англию. Сейчас я работаю в Англии с маленькими детьми от нуля до пяти лет, с детьми, у которых много разных сложных потребностей. Сейчас я работаю в основном с детьми, у которых нарушение в процессе приема пищи.
Я знаю, что в России логопеды не работают с такими детьми. Есть здесь кто-то, кто работает с такими детьми? Можете поднять руки. Это логопеды, да? Вы работаете с детьми, у которых нарушение приема пиши? Даете ли вы им медицинскую помощь для того, чтобы справляться с этими сложностями? Я не знаю, как обстоит дело здесь с образованием таких специалистов. В Англии специалисты, которые работают с детьми с нарушением питания, получают особое специальное образование. И насколько я поняла, когда в прошлый раз здесь была, обучение таких специалистов в России еще не развито. На самом деле мой вопрос такой: это то, в чем заинтересованы люди в России? А второй вопрос: почему же должны этим заниматься логопеды? И что я здесь делаю на конференции, внимание которой направлено на коммуникацию, а я собираюсь разговаривать о приеме пиши? Представляете? Есть какие-то ответы на вопрос? Я слышу, что кто-то что-то говорит, но слов не слышно.
ИЗ ЗАЛА: Потому что прием пищи это средство общения.
Х. ДЕ СИЛЬВА: Да, это очень хороший ответ! Потому что кормление ребенка дает замечательную возможность развивать коммуникацию. Исторически это не объясняет, почему логопеды работают с такими нарушениями. Ответ другой: в процессе кормления задействованы те же части организма, которые задействованы во время говорения. Когда вы начинаете работать с такими детьми, вы понимаете, что у вас есть навыки работы с развитием речи. И это очень сильно помогает в работе с детьми с нарушением приема пищи. Я сегодня не собираюсь здесь обучать людей, как помогать детям принимать пищу, как работать с этим нарушениями. Моя цель – заинтересовать вас в этой области. И для того, чтобы вы поняли и увидели, что когда вы работаете с детьми с проблемами коммуникации, вы можете заметить, что многие из них страдают нарушениями приема пищи. И когда вы это заметите и поймете, что этот ребенок страдает от этих нарушений, вы можете обратиться к какому-то менеджеру, начальству, чтобы каким-то образом решать эту проблему. Когда вы начнете заявлять громко о том, что вы видите и что вам нужна помощь в работе с этим ребенком, это может привести к тому, что эта проблема будет замечена. И возникнут программы обучения, которые будут включены в программу обучения логопедов для того, чтобы дать возможность работать с такими нарушениями приема пищи. Важно помнить, что это такая тонкая область, в которой один неправильный жест, одно неправильное решение может просто погубить человека. Поэтому не воспринимайте это так легкомысленно, потому что при работе с нарушениями приема пищи вам необходимы особые, специальные знания и навыки. Сейчас я вам покажу видео, там вы увидите мальчика. Я сделала это видео в прошлом году, когда была в России.
У меня два вопроса к вам. Первый вопрос: есть ли у этого ребенка трудности в приеме пищи? И второй вопрос: если вы считаете, что да, почему вы так считаете? Хорошо?
Х. ДЕ СИЛЬВА.: Кто считает, что у этого ребенка есть нарушение в процессе приема пищи, поднимите руки, пожалуйста. Спасибо. Кто считает, что у него нет таких нарушений? Некоторые люди считают, что это совершенно не так? И что дает вам возможность понять, что у него есть нарушения с приемом пищи? Он подавился, и еще что? Да, ему нужна была специальная помощь дополнительная, чтобы глотать, чтобы есть. Я вижу, что люди руками показывают, что это так выглядело. Да, много разных признаков.
Вы видите список тех трудностей, которые испытывают дети с проблемами приема пищи. Это еще не полный список, но это основные признака. Дети с нарушением приема пищи кашляют, давятся, у них бывает какой-то странный булькающий голос. И у того мальчика на видео всё это было. У них могут быть трудности в пережевывании, и даже в том, чтобы глотать пищу. Важно помнить, что не у всех детей с такими нарушениями будет кашель и они будут давиться. Некоторые могут есть одну ложку за другой, не кашлять и не давиться, но при этом пища будет попадать и в легкие. У некоторых будут такие нарушения и сложности, которые вы видели на видео, когда еда выпадает изо рта. Некоторые просто будут говорить «нет, я не хочу есть». Некоторые из этих детей не могут сказать с помощью слов «я не хочу есть», но они дадут вам понять это. Некоторые дети не прибавляют в весе, становятся очень худыми. Как вы считаете, у мальчика на видео, у него был нормальный вес или меньше нормы? На самом деле, он выглядел гораздо лучше, чем многие из тех, с кем вам придется работать. Некоторые просто кожа да кости. Еще одна проблема, которая возникает у детей с нарушением пищи – они очень долго едят. Некоторые родители начинают кормление во время затравка в 8 часов и кормят ребенка до 11, и тогда начинается уже ланч. Т.е. нет промежутка между приемами пищи. Когда в Шри-Ланке я спрашивала родителей, сколько они тратят времени на кормление, они рассказывали, что это занимает около 75 процентов их времени дневного. Ребенок и родители плачут и очень устают от этого процесса. Кроме того, у детей бывают сложности в приеме различных видов еды. Например, они могут легко справляться с йогуртом, но мясо им сложно есть.
Как вы считаете, справлялся ли ребенок на этом видео с поеданием гречневой каши? Нет, он не жевал. Многих из них начинает тошнить и даже рвать. У других нету никаких из этих признаков, и единственный признак, который есть – постоянные инфекции органов дыхания. Для некоторых из детей питание является такой проблемой, что они не дают вам дотрагиваться до зоны вокруг рта. Вот на такие знаки, на такие признаки вы можете обращать внимание, когда будете работать с детьми. Если вы в своей работе встречались с такими детьми, поднимите, пожалуйста, руки. Вы знаете, как с этим работать? Есть ли у вас знания такие? Надеюсь, что некоторые из вас придут на мою презентацию в среду, и мы посмотрим, как можно помочь таким детям.
Кроме тех признаков, о которых мы уже поговорили, есть еще один — потеря веса. Такие дети они обезвожены и не любят есть, очень не любят прием пищи. Так что расстройства с питанием — это не какая-то одна область. Существуют разные типы нарушений приема пищи. Например, сложности с пережевыванием, с глотанием, с транспортировкой от горла до желудка. Некоторые дети просто не любят есть. Есть еще дети, которые хотят есть только пищу одного вида. И последнее, когда родители испытывают сложности, связанные с кормлением. Они начинают заставлять детей есть насильно.
Вот вам такое задание небольшое. Знает, кто это? Это человек или животное? Он похож на инопланетянина. Это взрослый или ребенок? Это ребенок, а откуда вы это знаете? Голова большая, а еще что? Да, на самом деле, это всё небольшая часть нашего тела, там нет шеи на самом деле. У новорожденных детей практически нет шеи, у них небольшое расстояние от головы до тела и поэтому расстояние между пищеводом и трахеей очень маленькое, они очень близко расположены. Вы должны уметь замечательно управлять мышцами, чтобы во время пищи трахея закрывалась. Дети, с которыми вы работаете, дети с синдромом Дауном, дети с ДЦП, у них мышцы недостаточно хорошо развиты. Иногда они просто не могут закрывать архею. Иногда они умудряются её закрыть, но слишком поздно и поэтому пища попадает в легкие. У вас наверняка был опыт, когда пища попадала в легкие. Когда вы пытаетесь говорить и есть одновременно, то с пищей произойдет именно это. Когда это произойдет, что вы делаете? Вы кашляете. Почему вы кашляете? Чтобы выкашлять, потому что вы большие, сильные, у вас есть навыки, чтобы кашлять. Но у ребенка с ДЦП мышцы настолько слабые и нервы не скоординированы, и они не могут кашлять. И иногда происходит так, что пища проходит в трахею, и вы этого даже не замечаете. Когда пища попадает в легкие, мы называем это аспирацией. И когда ребенок не кашляет при этом, называем это беззвучной аспирацией. Т.о. если ребенок беззвучно аспирирует пищу, откуда вы можете это узнать? Как это понять? Да, некоторые действительно синеют, а у других детей вообще ничего не заметно снаружи. Единственный способ понять это – они заболевают, у них возникает воспаление легких, потому что у детей с церебральным параличом или другим неврологическими проблемами легкие обычно очень плохо функционируют. Поэтому когда пища попадает в их легкие, они не могут с этим справиться. И мы понимаем, что что-то не то происходит, только тогда, когда они на самом деле заболевают. Иногда пневмония вызвана вирусом. Но если ваши дети постоянно болеют пневмонией, стоит подумать, не происходит ли беззвучная аспирация.
Я хочу задать следующий вопрос: почему дисфагия или нарушение приема пищи является проблемой? Потому что дисфагия может вызывать очень серьезные, угрожающие жизни, заболевания. А кроме того, она вызывает проблемы с потерей веса. И кроме того, следует помнить, что дисфагия — очень дорогая вещь. Если каждый раз вам приходится класть ребенка в больницу, вам приходится все время за это платить. Оберегать легкие этого ребенка от этих проблем — очень дорогостоящая вещь. Кроме того, нарушается коммуникация между родителями ребенка и ребенком. Большинство родителей, у которых ребенок страдает дисфагией, очень тяжело, они не получают удовольствия от своего ребенка. Кормление — это что-то, что мамы делают очень естественно и с большим удовольствием. Если ваш ребенок плохо ест, вы чувствуете, что это ваша вина. Поэтому очень важно помогать и поддерживать таких родителей для того, чтобы у них развивались хорошие отношения с ребенком.
Итак, на что мы должны обращать внимание в качестве логопедов? На то, безопасен ли процесс приема пищи. А затем мы обращаем внимание на то, насколько адекватно кормление, достаточно ли ребенка кормят?
Это небольшой список вещей, на которые вы должны обращать внимание. Вы смотрите на общее здоровье ребенка, на его общие физические навыки. Мы выясняем, нет ли у ребенка других проблем, например, эпилепсии. Мы задаем такие вопросы, что ест ребенок, как часто, какую консистенцию пищи он принимает, с помощью чего, какие ложки, тарелки используют родители. Мы смотрим, как ребенок сидит в процессе приема пищи. Как двигаются рот, губы язык, может ли он безопасно глотать? Может ли сам есть? Идет ли ребенок на сотрудничество во время приема пищи? Каков характер взаимодействия между матерью и ребенком в процессе питания? Еще вы должны смотреть на условия, в которых это происходит, достаточно ли спокойная внешняя среда, в которой происходит кормлением. Например, там может бытьслишком шумно. Т.е. мы очень долго ставим диагноз таким детям. Дело в том, что каждый раз ребенок выглядит одинаково. После того, как мы оцениваем ситуацию, мы решаем, что делать с этим ребенком.
И есть несколько областей, в которых может производиться лечение. Во-первых, мы сморим, достаточно ли питательных веществ получает ребенок. Достаточно ли жидкости, как он сидит или лежит во время кормления. Посмотрите, что он ест, какова консистенция пищи. Используется ли при кормлении различное оборудование, ложки, тарелки. Мы смотрим на взаимоотношения между воспитателем и ребенком, как быстро происходит питание, размер, количество еды. Мы не пытаемся сразу разрешать все эти проблемы. Мы выбираем самую главную, самую важную проблему для этого ребенка в данное время.
Глядя на этот список и вспоминая то видео, которое вы видели, как вы считаете, должны ли мы изменить то, что ел этот ребенок? Да. В смысле жидкости, получает ли он достаточно жидкости, можно ли это решить, глядя на видео? На самом деле он достаточно получает жидкости, это его мама сказала. А что касается позы, в которой он есть? Нужно ли позу заменить? Да. А консистенция пищи? Да? А ложка? Да. То, как мама его кормит? Да. Да там много работы, многое нужно менять. А с чего бы вы начали, что бы в первую очередь изменили? Позу! И что еще? Ложку. Как вы видите, невозможно сразу всё изменить, но вы всегда должны выбирать что-то, что самое важное в данный момент. Я надеюсь, это были полезные полчаса для вас. А сколько человек придет в среду на мой семинар? Тогда, возможно, мы сделаем что-то еще. Спасибо за ваше внимание!